fbpx

Je bent moe, moe, moe en het lijkt maar niet over te gaan. Eigenlijk besef je je dat je niet alleen heel erg moe bent, maar je ervaart ook andere klachten. Je bent bijvoorbeeld vaak duizelig, misselijk of spijsverteringsklachten, kunt je niet goed concentreren en je bent ook emotioneel niet ‘jezelf’. Sporten is er vaak niet meer bij en iets teveel inspanning bekoop je de volgende dag met een flinke terugslag. Dit kan een omschrijving van chronische vermoeidheid zijn. En vaak is het nog veel erger dan dit. Vaak zijn er (veel) meer klachten en word je ernstig beperkt in je dagelijks leven.

Maar wat is chronische vermoeidheid, of ME/CVS nu eigenlijk precies?

De afkorting ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Dit houdt in dat er ontstekingen zijn in de hersenen en het ruggenmerg, die gepaard gaan met spierpijn. Dat klinkt redelijk eenvoudig, maar dat is het niet. ME/CVS is een complex ziektebeeld wat nog maar relatief kort wordt erkend als ziekte.

Je bent daarbij, in tegenstelling tot wat veel mensen denken, niet alleen maar moe. Je ervaart nog heel veel meer klachten dan alleen die allesomvattende vermoeidheid.

 

Chronische vermoeidheid als systeemziekte

Bij ME/CVS zijn verschillende systemen in het lichaam betrokken en daarom zie je dan ook veel verschillende symptomen terug – bijvoorbeeld neurologisch, cognitief en immunologisch. Het uit zich in verschillende gradaties bij verschillende personen; niet iedereen heeft dezelfde klachten.

Persoonlijk zie ik ME/CVS als een soort ineenstorting van verschillende systemen in je lichaam. Zie het als een kaartenhuis wat instort, en iedere kaart die valt, trekt weer een andere kaart met zich mee.

Je immuunsysteem werkt niet meer naar behoren, de mitochondriën in je cellen krijgen enorme moeite met het aanmaken van ATP (energie), je spijsvertering werkt niet meer zoals het hoort, je hormoonhuishouding is uit balans en ook neurologisch worden niet meer zo makkelijk de juiste links gelegd. Je kunt je misschien wel voorstellen hoeveel klachten dat teweeg kan brengen, want al die systemen (de mens is tenslotte één geheel) hebben ook nog eens invloed op elkaar.

 

Hoe voelt het om ME/CVS te hebben?

Degenen die last hebben van chronische vermoeidheid weten hoe het voelt, en degenen die het niet hebben (gehad) kunnen zich er eigenlijk geen voorstelling van maken. Ik zal proberen het te omschrijven, voor je beeldvorming.

Chronische vermoeidheid voelt als de ergste griep die je hebt gehad en voornamelijk de vermoeidheid die je ervaart wanneer je al een paar dagen niets hebt gegeten, weinig hebt geslapen en boven het toilet hebt gehangen. Dat totaal uitgeputte gevoel. Maar dan elke dag. En hoe moe je ook bent; voldoende slapen is er niet bij, laat staan uitgerust wakker worden.

 

Duizeligheid en spierpijn

Naast dat totaal uitgeputte gevoel kun je je bloeddruk niet meer zo goed regelen, wat inhoudt dat opstaan of rondlopen veel duizeligheid met zich mee kan brengen. Ik kan me nog goed herinneren dat ik er 5 minuten over deed om van de bank op te staan en de twee meter naar het toilet te lopen. Om vervolgens dat proces opnieuw in te gaan wanneer ik weer terug naar de bank ging.

Ook spierpijn komt veel voor bij chronische vermoeidheid, in de zin van dat je arm écht bijna niet naar je mond komt wanneer je je tanden gaat poetsen. Laat staan wanneer je een rondje wandelt, als je überhaupt kunt wandelen.

 

Altijd moe: te hard, te fel en te moeilijk

Nadenken kost heel erg veel moeite. Logica ken je niet altijd meer en iedere gedachte voelt er al snel als eentje teveel. Toch vraag je je continue af of je ooit nog beter gaat worden en voel je de angst dat het misschien wel nooit meer beter wordt. Een gesprek voeren is soms ook een uitdaging, je weet misschien wel wat je wilt zeggen, maar halverwege de zin ben je je woorden kwijt of hakkel je er een onsamenhangend geheel uit.

Eventjes een boek lezen gaat niet echt, want de letters dansen voor je ogen en het contrast van de letters op papier doet haast pijn. Net zoals het licht van de zon, lampen of van de televisie, en geluiden zijn al snel te hard zodat ze je totaal overprikkelen.

Honger heb je misschien wel, maar zodra je iets eet word je misselijk en hoef je niet meer. Eten ligt al snel als een baksteen in je maag en smaakt gewoon niet meer.

En voel je jezelf een keertje wat beter en doe je ook maar nét iets teveel (wat haast niet te voorkomen is), dan betaal je de volgende dag de prijs door middel van een terugslag waarbij je nog minder kunt.

Dramatisch? Dat klinkt misschien wel zo. Maar dit is echt hoe het voelt om ME/CVS te hebben. Tenminste, zo was het voor mij tijdens de ergste periode.

 

Wat is de oorzaak van ME/CVS?

De oorzaak van ME/CVS is onbekend, maar het kan ik veel gevallen getriggerd worden door een infectie of ingrijpende gebeurtenis. Bij mij zelf is het ontstaan met een griepje. Maar ik ben ervan overtuigd dat alle voorwaarden om chronisch vermoeid te worden al in mijn lichaam waren geschept op het moment dat ik dat griepje kreeg. De griep was dus niet de oorzaak an sich, maar de druppel die de emmer over deed lopen. Of het briesje wat het kaartenhuis in deed storten.

Voor die tijd vroeg ik ongelofelijk veel van mijn lichaam, zonder te luisteren naar de terugkoppeling die het gaf. Ik zwom op hoog niveau en wilde alsmaar harder en harder trainen zonder mezelf ruimte te geven voor rust of herstel. Daar deed ik simpelweg niet aan.

Tel daarbij op een extreem perfectionistische persoonlijkheid die ook mentaal veel van zichzelf vroeg, een voornamelijk negatieve innerlijke conversatie (ik vertelde mezelf nooit dat ik blij met mezelf was of met wat ik deed, maar richtte me vooral op mijn tekortkomingen en pakte mezelf daarin hard aan) en ook nog eens het eten van voeding wat totaal niet bij mijn lichaam paste.

Achteraf gezien vind ik het niet zo gek dat mijn systeem in is gestort. Alsof het universum zei: “Als je dan niet luistert naar je lichaam, dan zorg ik ervoor dat je geen andere keuze meer hebt.”

Hoe dit voor andere mensen met ME/CVS is, kan ik niet invullen, maar het valt mij wel op dat perfectionisme en heel veel van jezelf vragen zonder naar je lichaam te luisteren, en zonder in contact te staan met wie jijzelf echt bent veel voorkomt.

 

Kun je herstellen van ME/CVS?

Wanneer je de statistieken over ME/CVS leest (bron: ME/CVS Stichting Nederland) en het herstel ervan, word je niet meteen blij. Slechts een klein percentage van de patiënten herstelt spontaan en een iets groter deel herstelt tot 80%.

Ikzelf ben één van die herstelde mensen. Ik beschouw mezelf totaal niet meer als chronisch vermoeid, heb geen beperkende klachten en ik voel me zelfs beter dan vóór ik ziek werd. Sterker nog, ik beschouw ME/CVS als het beste wat me ooit is overkomen. Ook al was het een loodzware tijd en kostte het enorm veel moeite om eruit te komen.

Mijn herstel heeft een verloop van vele jaren gekend waarin ik elke keer een ander stukje aanpakte. Ik ben begonnen bij een kPNI therapeut om te leren welke voeding daadwerkelijk bij mijn lichaam past, om mijn darmen te herstellen en tekorten aan voedingsstoffen aan te vullen. Hierdoor merkte ik al een groot verschil en begon ik wat beter te functioneren, maar nog verre van optimaal.

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Dit moment ❤️ Zo dankbaar dat ik kan sporten, terwijl ik dat jarenlang niet heb gekund. Dankbaar dat ik het mijn zoon mee mag geven. # Ik krijg vaak de vraag: hoe heb je dat gedaan? Hoe ben je hersteld van chronische vermoeidheid? En heel eerlijk; dat was een hele lange reis en heeft heel veel verandering van me gevraagd. # Dit is ooit begonnen met volledige acceptatie van mezelf en mijn leven zoals het was, want alleen van daaruit kun je verder kijken en de energie die je hebt besteden aan het positieve (aan wat je wél wilt in plaats van vechten tegen dat wat je niet wilt). Acceptatie komt vanuit liefde voor jezelf, en van daaruit liggen zo veel mogelijkheden voor je open. # Daarom; #elkedagliefvoorjezelf want er is heel veel moois voor je weggelegd ❤️ Je hoeft maar een heel klein stapje te zetten om het begin hiermee te maken.

Een bericht gedeeld door Marinka (@marinka.bil) op

Chronische vermoeidheid: tussen je oren?

Ze zeggen weleens dat chronische vermoeidheid tussen je oren zit, en hoewel ik daar lange tijd heel veel weerstand tegen heb gehad, ben ik nu de eerste die zegt dat dat helemaal waar is. Alleen niet helemaal in de algemeen bekende betekenis van ‘tussen je oren’.

Een groot deel van ME zit naar mijn idee in je denkpatronen en de manier waarop je daarmee in het leven staat. Vraag je bijvoorbeeld veel van jezelf, ben je heel streng voor jezelf, vind je jezelf nooit goed genoeg en gun je jezelf geen tijd om tot rust te komen, dan komt dat voort vanuit je gedachtepatronen.

Zo liep ik rond met de overtuiging dat ik alles ‘moest’, ongeacht of ik dat daadwerkelijk wilde, of het bij me paste of ik er gelukkig van werd. Ik moest van mezelf. Om te voldoen aan alle verwachtingen die ik mezelf oplegde. En als dat lukte dan legde ik die verwachtingen gewoon nog wat hoger. De lat was hoog en omdat ik ‘m zelf stelde kon ik deze nooit bereiken.

Heel kort gezegd kun je zeggen dat ik continue een (heel) hoge mate van stress had, voortkomend uit de manier waarop ik dacht. Mijn mindset dus.

Door dit uiteindelijk aan te gaan pakken heb ik een ander leven gekregen. Een leven waarbij ik LEEF, waarin ik gelukkig ben en doe waar ik van geniet. Die mindset ondersteunt mijn lichaam in zijn functioneren, en daarmee ondersteunt mijn lichaam ook mij weer bij het bereiken van wat ik graag wil (wat ik écht wil en niet omdat ik vind dat het moet).

Door daadwerkelijk te gaan luisteren naar mijn lichaam en alle negatieve overtuigingen los te laten, ben ik van mijn ME/CVS afgekomen.

Dit is een lang proces, maar ook als jij ME/CVS hebt, kun je hiermee aan de slag. Heb je vragen aan mij of wil je daar meer over weten? Neem dan gerust contact met mij op.